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Le guide du Don de Soi
Réagir ensemble contre la Leucémie
ANEMF & Association Laurette Fugain
GUIDE DEFI
« DON DE SOI »
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Votre contact au sein de l’ANEMF : Aurélie Gloaguen (VP Santé Publique) |
Votre contact au sein de Delphine Hoffmann |
SOMMAIRE
- LA LEUCEMIE, QU’ EST-CE QUE C EST ?
La leucémie est un cancer du sang et de la moelle osseuse qui touche environ 250 000 personnes dans le monde tous les ans et cause environ 4 000 décès par an en France. C’est le premier cancer des enfants. La leucémie n’est ni héréditaire, ni contagieuse . Chacun d’entre nous peut être touché.
Le traitement se fait essentiellement par chimiothérapie, en plusieurs cures dont chacune peut durer plus d’un mois en hospitalisation. Le but de la chimiothérapie est de « nettoyer » la moelle osseuse de toutes les cellules malades. Mais une fois administrée, elle tue toutes les cellules sans distinction (bonnes et mauvaises). Le malade se trouve alors sans défenses immunitaires. Durant cette période, il est fragilisé face aux infections et peut saigner.
Pour cette raison, un support transfusionnel en plaquettes et en globules rouges est nécessaire. Ce sont des éléments que le malade ne peut pas produire lui-même durant les première semaines suivant la chimiothérapie. En attendant le rétablissement du malade, il faut recourir à des donneurs volontaires de sang et de plaquettes.
- ET LES PLAQUETTES ?
La fonction des plaquettes est vitale : elles contribuent à la coagulation du sang.
Les malades doivent être transfusés régulièrement en plaquettes, pour prévenir et traiter les hémorragies liées à la chimiothérapie. Le recours à des donneurs bénévoles est la seule façon de s’en procurer. Or la durée de conservation des plaquettes n’est que de 5 jours, il faut donc un flux continuel et régulier de donneurs. Chaque jour, 1000 dons de plaquettes sont nécessaires en France.
Chacun d’entre nous a le don d’aider les malades. Il suffit de tendre les bras pour donner ses plaquettes.
Comment procéder pour donner ses plaquettes ?
Il suffit à toute personne volontaire, ayant entre 18 et 65 ans, et étant médicalement reconnue apte au don, de prendre RDV avec l’EFS (Etablissement Français du Sang), établissement public responsable de la collecte. Pour connaître le centre le plus proche de chez vous, connectez vous sur le www.laurettefugain.org , ou bien composez le 3260 et dites « Association Laurette Fugain ».
Le don de plaquettes est indolore . Cela ressemble à un don de sang qui dure 2 heures : confortablement installé, votre sang est prélevé et passe dans un séparateur de cellules qui va isoler et collecter exclusivement vos plaquettes, puis vous restituer vos globules rouges et blancs.
Le don de plaquettes est complètement sécurisé . Le kit de prélèvement est à usage unique, il n’existe aucun risque de contamination.
- ON PARLE AUSSI DE MOELLE OSSEUSE…
La moelle osseuse est « l’usine à fabriquer le sang », elle se trouve à l’intérieur de nos os. Il ne faut pas la confondre avec la moelle épinière (« le centre nerveux »).
Dans certains cas de leucémie, la greffe d’une moelle osseuse saine peut représenter le seul espoir de guérison. La compatibilité du donneur et du receveur est indispensable pour la réussite de la greffe. Les recherches d’un donneur s’orientent d’abord vers les frères et sœurs du malade. Mais les chances d’être compatible dans la fratrie sont faibles : seulement 1 sur 4. Il faut alors trouver un donneur non apparenté compatible avec le receveur, qui sera inscrit sur le fichier des donneurs volontaires de moelle osseuse.
De nombreux patients sont en attente de donneurs de moelle osseuse, en partie parce qu’il n’y a pas assez de donneurs potentiels inscrits sur les fichiers.
Pour augmenter les chances de guérison de nombreux malades, en attente d’être greffés, ce fichier doit se développer et se rajeunir régulièrement. Plus particulièrement, le fichier doit s’enrichir de nouveaux profils de donneurs, jeunes, masculins, de différentes ethnies.
Comment procéder pour donner sa moelle osseuse ?
Pour s’inscrire sur le fichier, il suffit à toute personne volontaire, âgée de plus de 18 ans et de moins de 50 ans, et en bonne santé, de prendre contact avec France Greffe de Moelle, en appelant le 01.53.38.87.41
Etre inscrit sur le fichier des donneurs de moelle osseuse, c’est être donneur volontaire aujourd’hui, demain et après-demain, pour répondre présent le jour où la compatibilité avec un malade sera établie. C’est la chance formidable de pouvoir donner de son vivant, et de contribuer à sauver une vie.
- L’ASSOCIATION LAURETTE FUGAIN ET SON ACTION
L’association Laurette Fugain lutte contre la leucémie, avec une triple ambition :
I- Elle informe et sensibilise au don de soi
L’association Laurette Fugain œuvre :
- pour que la déficience des dons de plaquettes et de moelle osseuse ne puisse plus être un obstacle à la guérison des malades atteints de leucémie
- pour faire évoluer les comportements, afin que le don de soi devienne un acte naturel.
- pour faciliter l’accès le passage de la bonne intention à l’action réelle du don de soi
-
A noter : L’association Laurette Fugain à pour ambition d’informer et de sensibiliser sur le don de soi, afin de pallier à la déficience de communication sur ces thèmes. Mais elle ne gère pas la collecte du sang et des plaquettes, ni de son organisation : c’est la responsabilité d’un établissement public, l’Etablissement Français du Sang (EFS).
II- Elle soutient financièrement la recherche médicale sur les maladies du sang
La recherche doit encore progresser, mais elle manque de moyens. Grâce à la générosité de tous, l’association Laurette Fugain récolte des fonds et contribue au financement de projets de recherche qui travaillent dans l’objectif de vaincre la leucémie et d’optimiser les traitements. D’autre part, elle a créé le Prix Laurette Fugain, afin de récompenser de jeunes chercheurs en hématologie pour leur contribution dans la lutte contre la leucémie.
III- Elle apporte soutien et réconfort
Fragiles, les malades se sentent très isolés. Ils sont très sensibles aux signes de soutien et de réconfort, pour aller puiser la force et l’énergie de combattre la maladie.
L’association aide la mise en place de projets de solidarité : sorties, actions d’amélioration du confort matériel et soutien psychologique (site Internet).
www.laurettefugain.org
Association Laurette Fugain
99-103, rue de Sèvres
75 006 Paris
Un peu de vous, beaucoup pour la vie
II- POURQUOI IMPLIQUER LES ETUDIANTS DANS CE COMBAT
==> Parce que les étudiants en Médecine sont directement concernés par cette maladie
Parmi les actions de sensibilisation sur le don de soi, l’Association accorde beaucoup d’importance aux interventions tournées vers les jeunes. Ils sont en effet directement concernés, et c’est pourquoi il est fondamental de leur faire prendre conscience qu’ils peuvent agir, faire changer les choses, en donnant simplement un peu d’eux-mêmes.
De plus, de par leurs études, les étudiants en médecine sont déjà sensibilisés à la problématique de la leucémie.
Il y a donc un double objectif dans notre action auprès des étudiants de médecine :
- Sensibiliser les étudiants de médecine au don de plaquettes et de moelle osseuse, afin de les inciter à devenir donneurs (et plus tard, « prescripteurs » du don autour d’eux)
- Sensibiliser leur environnement professionnel, et en particulier les médecins généralistes, afin qu’ils puissent contribuer, dans leur quotidien, à informer la population sur l’importance de ces dons de soi.
==> Parce que les jeunes sont les donneurs d’aujourd’hui et de demain
L’association mobilise tous les jeunes, qu’ils soient ou non en âge de faire un don de plaquettes (18 ans). La sensibilisation doit avoir lieu très tôt pour développer ce nouvel état d’esprit d’entraide, pour faire changer les comportements. C’est aujourd’hui qu’il faut leur faire prendre conscience de l’importance du geste du don de soi. C’est à eux de construire un monde plus solidaire, où les bien portants viennent en aide à ceux qui se battent contre la maladie.
==> Parce que les jeunes, en recherche de vraies valeurs, ont véritablement envie de s’impliquer dans un combat fort et solidaire
Ce combat auquel chacun peut participer, autour de vraies valeurs, trouve un écho formidable auprès des jeunes, qui se tournent avec enthousiasme vers l’association. Leur implication sur le forum du site internet de l’Association en est une preuve incontestable, ainsi que les très nombreuses sollicitations d’action que l’association reçoit spontanément. L’initiative de ce projet Défi Don de Soi, est un bon exemple de la mobilisation que peuvent mettre en place des jeunes.
III- COMMENT AGIR EN TANT QU’ETUDIANT ?
1) PRESENTATION GENERALE DU DEFI « DON DE SOI »
Ce défi a pour but de soutenir l’Association Laurette Fugain dans 2 de ces objectifs :
- Sensibilisation des étudiants de médecine au don de plaquettes et de moelle osseuse, afin de les inciter à devenir donneurs (et plus tard, « prescripteurs » du don autour d’eux)
- Sensibilisation de leur environnement professionnel, et en particulier les médecins généralistes, afin qu’ils puissent contribuer, dans leur quotidien, à informer la population sur l’importance de ces dons de soi.
Ce défi se déroulera sur 1 mois (le mois de février) durant lequel plusieurs actions seront à mener :
- Journées d’information et de sensibilisation sur le Don de Soi, plaquettes et moelle osseuse (voir idées concrètes en fin de dossier)
- Incitation au passage à l’action par des journées de promesses de don (venue de l’EFS ou déplacement des étudiants vers l’EFS)
- Collaboration avec les Médecins Généralistes, afin que ceux-ci nous aide dans notre action en exposant des affiches et des brochures dans leur salle d’attente, ainsi qu’en se tenant au courant des modalités du Don de Soi afin de pouvoir répondre au mieux aux questions de leurs patients. Une lettre explicative de notre action à destination des Médecins Généralistes sera mise en place.
Quelques consignes :
Avant :
- envoyer au VP Santé Publique de l’ANEMF la fiche de renseignements mise en annexe
- prendre contact avec votre EFS afin de trouver des dates adéquates pour les dons et promesses de don
- vous procurer des affiches, brochures, lettres pour les médecins
- demander l’autorisation de tenir un stand
- trouver les adresses des médecins généralistes de votre ville
- communiquer régulièrement avec nous sur l’avancement de votre travail
Après :
- faire un compte rendu de votre action au VP Santé Publique de l’ANEMF
- évaluer l’impact de votre action sur les étudiants
- faire une fiche de ce qui a bien été mené et ce qui est à améliorer
- renvoyer la fiche de compte rendu qui vous sera donnée ultérieurement, qui servira à départager les facs afin de savoir qui est le vainqueur (eh oui, il ne faut pas oublier que c’est un défi…).
Détermination du vainqueur :
Les critères ne sont pas encore tout à fait fixés, mais il est déjà sûr qu’il sera pris en compte le nombre de don (effectif ou promesses) et la démarche vers les Médecins Généralistes. Toutes les idées de critères sont les bienvenues. La récompense sera bien évidemment symbolique et n’est pas encore fixée.
Pour le comte rendu à renvoyer, n’oubliez pas de mettre tous les documents qui pourraient jouer en votre faveur : photos, documents que vous avez créé…
2) QUELQUES IDEES CONCRETES SUR L’ORGANISATION D’UNE JOURNEE D’INFORMATION SUR LE DON DE SOI
Information et Sensibilisation
Descriptif de l’action
L’objectif est d’expliquer aux étudiants autour de vous, pourquoi il faut "donner de soi" (c’est-à-dire don du sang, des plaquettes, de la moelle osseuse), en quoi cela est-il primordial pour les malades, enfants et jeunes adultes, atteints de leucémie et en traitement chimiothérapique (c’est leur offrir une chance de survivre aux traitements et donc de guérir).
Il s’agit ensuite d’expliquer qui peut donner, comment et dans quelles conditions.
Quelques idées concrètes pour la réalisation de votre temps fort d’information
- Mise en place d’un stand d’information et de sensibilisation dans le hall de la fac ou en ville
- Organisation d’une conférence obligatoire en amphi, en accord avec l’administration, avec diffusion du DVD qui vous est remis aujourd’hui, interventions diverses de médecins des hôpitaux de votre région
- Organisation d’un petit-déjeuner pour informer et sensibiliser
- Réalisation d’exposés dans les couloirs ou en amphi, sous forme de posters, d’affiches, de vidéo, etc…, sur le thème du don de soi :
- donner ses plaquettes, comment ça se passe ?(reportage photo, recueil de témoignages de donneurs de plaquettes, etc…)
- donner ses plaquettes, comment ça se passe ?(reportage photo, recueil de témoignages de donneurs de plaquettes, etc…)
Incitation au passage à l’acte
Descriptif de l’action
Il faut essayer d’aider à la transformation de la bonne intention en l’action concrète du don.
Pour cela, vous allez devoir vous mettre en relation avec l’organisme public qui gère la collecte de sang et de plaquettes, l’EFS (Etablissement Français du Sang). Vous trouverez les coordonnées du centre EFS le plus proche de chez vous sur le site internet de l’Association Laurette Fugain www.laurettefugain.org.
Avec l’équipe locale de l’EFS, vous allez travailler ensemble à transformer toutes les bonnes intentions que vous aurez suscitées par votre action d’information en don réel et concret.
Quelques idées concrètes pour la transformation des bonnes intentions en action
- Organisation de récoltes de « promesses » de dons de plaquettes pour aider à constituer des fichiers de donneurs potentiels
- Organisation d’une « visite découverte » au centre EFS le plus proche de chez vous.
3) VOUS POUVEZ EGALEMENT MENER DES ACTIONS DE SOUTIEN ET DE RECONFORT AUPRES DES MALADES ATTEINTS DE LEUCEMIE DANS LES HOPITAUX DE VOTRE VILLE
Descriptif de l’action
Il s’agit de mettre en œuvre des actions de soutien et de réconfort aux enfants et adolescents malades des hôpitaux de son quartier, de sa ville.
Fragiles, les malades se sentent très isolés. Ils sont très sensibles aux signes de soutien et de réconfort, pour aller puiser la force et l’énergie de combattre la maladie.
Objectif de l’action
L’objectif est de démontrer aux malades qu’un mouvement de solidarité se développe autour d’eux pour les soutenir, au travers par exemple d’actions d’amélioration du confort matériel et de soutien psychologique.
Quelques idées concrètes pour apporter soutien et réconfort aux malades.
- collectes de jouets et de jeux
- réalisation de fresques, de décoration
- mise en place d’une correspondance suivie : un enfant bien portant, un enfant en traitement
- soutien scolaire
- réalisation d’exposés sur différents thèmes (le cinéma, le sport) ayant pour objectif d’apporter de l’évasion aux malades.
- Visite d’enfants et d’adolescents en hôpital de jour ou à leur domicile
- Etc…..
A noter – important : en tant qu’étudiants en médecine, les entrées dans les hôpitaux sont grandement facilités par rapport aux autres étudiants… autant en profiter ! Mais dans tous les cas, les actions devront être validées et approuvées au préalable par les Chefs de Service concernés.
4) ENFIN, SI VOUS LE SOUHAITEZ, VOUS POUVER RECOLTER DES FONDS POUR LES REVERSER A L’ASSOCIATION LAURETTE FUGAIN
Descriptif de l’action
Il s’agit de mettre en œuvre des actions visant à récolter des fonds, ponctuellement ou tout au long de l’année, pour aider l’association à continuer son combat pour l’information sur le don de soi et l’aide à la recherche médicale.
Quelques idées concrètes pour récolter des fonds
Il peut s’agir par exemple de l’organisation de :
- Vente d’objets artisanaux réalisés par les étudiants
- Soirée étudiante avec reversement des bénéfices
- Loto
- Tombola avec obtention de lots gratuits en contactant des sponsors
- Etc…
A noter – très important : Les dépenses et les recettes doivent être gérés par la structure organisatrice. Seuls les bénéfices des actions seront reversés à l’Association Laurette Fugain, impérativement sous forme de don.
I - SUPPORT D’INFORMATION FOURNIS PAR L’ASSOCIATION LAURETTE FUGAIN
- Le DVD pédagogique – durée 7 minutes (1 K7 par ANEMF)
- Des brochures informatives sur le don de plaquettes et le don de moelle osseuse (sur demande, et dans la limite des stocks disponibles, les documents de sensibilisation étant imprimés gracieusement par des partenaires).
II - A NOTER : IMPORTANT => Responsabilité des structures
- L’Association Laurette Fugain n’est pas organisatrice du Défi Don de Soi. C’est l’ANEMF qui gère l’entière responsabilité du projet. L’association Laurette Fugain, quand à elle, a pour rôle de vous conseiller dans la mise en place de votre projet, de vous fournir les informations nécessaires sur la leucémie et les dons de soi.
- L’Association peut fournir les documentations évoquées ci-dessus, mais en dehors de cadre, les projets menés par les différentes ANEMF en France doivent toujours s’autofinancer, l’Association ne peut pas accorder de subventions.
- Pour une totale transparence, nous devons préciser d’ores et déjà qu’il est complètement impossible à l’Association Laurette Fugain de solliciter des artistes pour des événements de récolte de fonds. Nous faisons appel à eux dans le cadre de nos événements annuels (journée du 16 mai, émission de TV, participation à l’album Cœur de Femmes) et il nous est impossible de les solliciter davantage. D’autre part, nous sommes encore une toute petite équipe, et nous ne pouvons donc malheureusement nous déplacer que très rarement aux différentes manifestations.
Vous trouverez toutes les réponses à vos questions sur l’association (téléchargez notre dossier de presse) et sur le don de plaquettes et de moelle osseuse sur notre site internet www.laurettefugain.org
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