Par cet article, l’ANEMF a cherché à mettre en lumière un sujet d’actualité, en replaçant le cadre juridique et en proposant l’état des lieux des conditions de la fin de vie à l’hôpital. Une question complexe qui soulève beaucoup de réflexions éthiques. Il ne s’agit pas pour l’ANEMF de rentrer dans le débat éthique de l’euthanasie, ni de prendre parti, mais de fournir une expertise aussi précise que possible sur le sujet, en mettant à disposition des éléments de compréhension favorisant la réflexion de son réseau étudiant.

Notre démarche ne relève pas du domaine journalistique et nous ne prétendons pas avoir fait une liste exhaustive de tous les détails de ce dossier. Il s’agit ici de faire remonter au mieux le maximum d’informations et permettre à chacun de se faire sa propre opinion sur le sujet.

A. Évolution du cadre légal de la fin de vie France et état des lieux de la prise en charge hospitalière de la fin de vie.

Aujourd’hui, en France, 540 000 personnes décèdent par an (toutes causes confondues). Ce sont pour la majorité des personnes âgées et seulement 27% d’entre elles meurent à domicile. La majorité décède en structure hospitalière. La question des conditions de la fin de vie au sein d’une structure de soin est donc primordiale.

Lorsque plus rien n’est envisageable pour guérir un malade, lorsque la médecine est retranchée dans ses limites techniques, la complexité des questions autour de la fin de vie prend tout son sens.

« Laisser mourir sans donner la mort », voilà tout le dilemme soulevé par l’arrêt des soins, avec, nécessairement, un accompagnement dans la souffrance du patient.

Dans cet objectif de cadrer ces démarches complexes, sources de questionnements éthiques et sociétaux, plusieurs lois ont été rédigées en ce sens. Les conditions de la fin de vie sont réglementées depuis peu de temps.

La loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs est la première à définir les soins palliatifs en France1 et à en garantir leur accès2. Elle réorganise les soins des patients en fin de vie autour des services de soins palliatifs et des structures de soins spécialisés. Elle prévoit aussi, si elle est adaptée et possible, l’hospitalisation à domicile sous la forme de soins palliatifs.

La loi prévoit aussi dans le code du travail3 des dispositions pour garantir le bénéficie d'un congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie et l’absence de préjudices relatifs à l’activité professionnelle.

La loi du 4 mars 2002 ou loi Kouchner relative aux droits des patients et à la qualité du système de santé fait allusion aux soins palliatifs et se positionne contre l’acharnement thérapeutique et pour l’arrêt des soins à la demande répétée du malade. Elle prévoit une personne de confiance, désignée par écrit, en anticipation d’une situation où le patient ne serait plus en mesure de s’exprimer et de décider pour lui-même.

Cette loi recentre donc la volonté du mourant dans sa prise en charge.

Dans le Chapitre 1 “Droits de la personne”, la loi invoque le droit fondamental à la protection de la santé, exige le respect de la dignité de la personne malade, refuse toute discrimination dans les soins donnés, garantit le respect du droit à la vie privée et au secret médical et précise leur étendue et limites. Elle oblige également les établissements sanitaires à intégrer le respect du droit des malades dans leurs politique d'évaluation.

La loi Leonetti de 2005 est la loi française qui organise l’euthanasie passive. L’euthanasie passive ou “le laisser mourir” se base sur la notion du refus de l’acharnement thérapeutique. Elle consiste à l’arrêt des traitements curatifs s’ils sont inutiles, disproportionnés ou servant au maintient artificiel de la vie et si le patient le demande de manière répétée. Elle préconise ensuite la mise en place de soins et traitements palliatifs ayant pour objectif de soulager la personne mourante et d’assurer son confort. Le médecin peut alors injecter des traitements qui peuvent avoir comme effet secondaire d’abréger la vie.

La loi met aussi en place les directives anticipées, rédigées, par le malade, pour communiquer à l’équipe soignante les conditions de limitation ou d’arrêt de traitement si son état se dégrade et qu’il n’est plus capable de s’exprimer. Les médecins doivent alors les “prendre en compte” pour prendre toute décision. 

Nous pouvons donc résumer que la législation française prévoit la fin de vie dans le cadre des services de soins palliatifs et dans les conditions du laisser mourir en opposition à l’acharnement thérapeutique. Le souhait du mourant est central grâce à la personne de confiance et aux directives anticipées.

Malgré ces nouvelles législations et l’amélioration des conditions de la fin de vie dans nos structures hospitalières, le bilan est mitigé. L’étude "Mort à l’hôpital" de 2003 a étudié le décès de 3793 patients dans 200 hôpitaux et 92 départements de France.

Concernant l’accompagnement de la personne mourante, elle montre que :

  • 80% des familles des mourants avaient été mises au courant de la mort imminente quelques heures avant le décès.
  • 25% des patients mourraient accompagnés d’un de leurs proches et 57% d’un membre de l’équipe médico-infirmière.
  • 16% des patients mourraient seuls.
  • Moins de la moitié des patients bénéficient d’une sédation et très peu sont adaptées par leur posologie ou leur classe pour les derniers instants des mourants.
  • ⅓ des patients sont décédés avec un morphinique.

Si près de 65% des infirmières considèrent les décès comme habituels pour le service, elles ne sont que 35% à les considérer comme acceptables pour leurs proches, et 41% pour elles-mêmes.

C’est, dans ce quotidien hospitalisé compliqué de prise en charge des mourants, que certaines affaires juridiques médiatisées remettent en question le fonctionnement français de la fin de vie à l’hôpital.

----

1 Arts L1A L1B L1C du Code de la Santé Publique
2 Arts 2 – 3 – 4 - 5
3 Art 11 dans la loi. Arts L225-15 à L225-19 dans le Code du Travail

 

B. Les enjeux de la décision du Conseil d’Etat et de la Cours Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) dans l’affaire Vincent Lambert (VL)

“L’affaire Lambert” comporte plusieurs volets : éthique, déontologique et judiciaire. Ce cas, très médiatisé depuis mai 2013, a pris une nouvelle ampleur ces derniers mois avec les procédures de référés en Conseil d’Etat et la saisine de la Cour Européenne des Droits de l’Homme par une partie de la famille du malade.

Avant toutes choses, il nous faut restituer quelques notions clés nécessaires à la compréhension des processus décisionnels qui ont amené à la situation juridique actuelle.

  • Il nous faut distinguer l’ordre judiciaire de l’ordre administratif. Dans cette affaire, c’est l’ordre administratif qui statue sur le litige opposant les parents de VL (usagers privés) à sa femme, le reste de la famille et l’équipe médicale (pouvoirs publics avec l’hôpital public dans lequel VL est soigné).
  • Le Conseil d’Etat est la juridiction la plus haute dans l’ordre administratif.
  • La Cour Européenne des Droits de l’Homme (aussi appelée CEDH ou Cour de Strasbourg, à ne pas confondre avec la Cours de Justice de l’Union Européenne) est un organe juridictionnel supranational. La Cour européenne des droits de l'homme dispose d'une compétence particulière en matière de violation des droits de l'homme. Le requérant (celui qui dépose la requête) doit avoir épuisé les voies de recours internes de son État pour engager un recours devant cette juridiction supranationale
  • L’affaire Lambert s'inscrit dans un dilemme familial : d’un côté, les parents du jeune homme et quelques membres de la famille, qui luttent pour le garder en vie et continuer sa nutrition (par sonde) et l’hydratation artificielle. D’un autre côté, le reste de sa famille, dont sa femme, ainsi que l’équipe soignante du CHU de Reims, qui souhaitent arrêter les soins.

Pour cerner au mieux l’évolution de cette affaire, nous avons décidé de traiter les éléments par ordre chronologique.

 

Vincent Lambert est un ancien infirmier psychiatrique de 38ans. En 2008, il subit un accident de la voie publique en voiture et devient tétraplégique. Après une première phase de coma, son état évolue vers un état de conscience minimal dit “pauci relationnel“ (conscience partielle de l’environnement, capacité de communication à minima).

En mai 2013, l’équipe médicale, en accord avec l’épouse du jeune homme, décide l’arrêt des traitements en s’appuyant sur un comportement d’opposition au soin qui faisait suspecter un refus de vivre.

Cette décision, contestée par les parents qui considèrent ne pas avoir été consultés, saisissent la justice via le Tribunal Administratif (TA). Le juge en référés se range du côté des parents, avec l’argument selon lequel la procédure de consultation de la famille n’a pas été totalement respectée.

Cette décision sanctionne la non collégialité totale de la procédure d’arrêt des traitements, et non la légitimité en elle-même de l’arrêt des traitements.

(pour rappel, les 3 critères de la procédure médicale à respecter lors de l’arrêt d’un traitement en situation de fin de vie sont : la consultation de la personne de confiance, la prise en compte des directives anticipées et la consultation de la famille au sens large).

Le TA rejette donc la demande de l’équipe soignante et de la femme de VL, obligeant ainsi l’hôpital à la reprise des soins (nutrition et hydratation).

Le 11 janvier 2014, l’équipe médicale prend une nouvelle fois la décision d’arrêter le maintient de la vie artificielle de Vincent Lambert, après concertation avec une partie de la famille (sauf les parents). Les parents de Vincent ainsi que deux frères et soeurs saisissent une seconde fois le TA qui se prononce le 16 janvier contre la décision d’euthanasie passive.

Fin janvier 2014, l’épouse Lambert, qui milite pour l’arrêt des soins concernant son mari, s’oppose à la décision du TA qui vise à le maintenir en vie, et fait appel directement au Conseil d’Etat (cas rare où la cour administrative d’appel n’est pas sollicitée en tant qu’ instance juridique de second degré). Cette décision, lourde de conséquences, pointe du doigt une possible mauvaise application de la loi par le Tribunal Administratif.

Le 28 janvier, Le Monde publie une tribune écrite par six membres de la famille qui défendent le droit à laisser mourir Vincent Lambert. Cette tribune est un appel à un soutien écrit et assumé de la procédure d’appel au Conseil d’Etat pour statuer contre la décision du TA, un soutien notamment réclamé auprès de la ministre Marisol Touraine.

(Note : Dans cette affaire, Vincent Lambert n’avait pas laissé de directives anticipées, même si la majorité des membres de la famille avaient déclarés connaître sa volonté de ne pas s’acharner, si son état ne lui permettait plus d’interagir avec les siens et de prendre des décisions pour lui-même).

Le 6 février 2014, le juge des référés au Conseil d’Etat examine le dossier et considère que sa seule expertise n’est pas suffisante pour statuer sur le dossier. Il décide de solliciter l’avis d’une formation collégiale.

Le 14 février 2014, un collège de trois médecins spécialistes en neurosciences va réaliser dans un délai de deux mois une nouvelle expertise médicale sur la situation de Vincent Lambert. Le Conseil d'État a besoin d'informations complètes et à jour sur son état de santé. Déjà, il juge que la loi Leonetti s'applique et que l'alimentation et l'hydratation artificielles constituent un traitement.

Le 8 avril 2014, après le déplacement de VL dans un hôpital parisien, une nouvelle expertise médicale est menée.

Le 26 mai 2014, les 3 experts remettent le rapport définitif sur l’état de santé de VL. Ils notent une dégradation de l’état de conscience (ce même état qui lui permettait d’interagir avant, à minima), avec des lésions cérébrales considérées incurables et irréversibles.

Les différentes parties ont jusqu'au 10 juin pour répondre au rapport des experts avant que le Conseil d'État ne tranche l'affaire

Le 20 juin 2014 à 16h, le Conseil d’Etat, via son rapporteur public, se prononce contre la décision du TA de janvier 2014 et donc pour l’arrêt des traitements (hydratation et nutrition) et contre le maintien en vie de Vincent Lambert.

Ce même jour, la Comission Européenne des Droits de l’Homme est saisie selon une procédure d’urgence par les parents de VL. La CEDH indique à 22h suspendre la décision du Conseil d'État. Le traitement de Vincent Lambert est maintenu. La CEDH interdit donc l’arrêt des traitements et interdit le déplacement de VL vers un autre pays où l’euthanasie passive serait légale.

Le 24 juillet 2014, des frères et soeurs de Vincent Lambert demandent à la CEDH de déclarer irrecevable le recours des parents, considérant qu’il constitue un acharnement thérapeutique et judiciaire en totale contradiction avec ses demandes préalables exprimées à l’oral.

À travers cette affaire et les batailles judiciaires qui ont eu lieu ces derniers mois, nous comprenons que les débats autour de la fin de vie sont loin d’être terminés.

Les procédures autour de Vincent Lambert et de son maintien en vie vont sans nul doute continuer un bon moment. Mais pour combien de temps ?

Dans tous les cas, la médiatisation importante de ce cas (ainsi que du procès Bonnemaison plus récent) et les débats sociétaux qui en découlent nous amènent à penser que les lois autour de la fin de vie seront amenées à évoluer dans les mois à venir.

C. Et dans le reste du monde, comment la fin de vie est-elle encadrée ?

En effet, plusieurs visions de l’euthanasie cohabitent. Intéressons nous maintenant à ce qui se passe chez nos voisins européens, américains et australiens.

Tout d’abord, il existe différentes méthodes de préparation à la fin de vie : l’euthanasie active, l’euthanasie passive et le suicide assisté. L’euthanasie passive se base sur l’absence de réponse curative des professionnels de santé face à la détresse physique du mourant. Elle se base également contre le principe d’acharnement thérapeutique. La mort du patient est alors accélérée. L’état de santé du patient va décliner pendant quelques minutes à plusieurs semaines jusqu’à son décès. L’euthanasie active, au contraire, suppose le geste d'un tiers administrant une substance létale dans le but de provoquer la mort immédiatement. Le suicide assisté consiste en l’apport par les professionnels de santé d’un environnement et des moyens nécessaires aux patients pour qu’il puisse mettre fin à sa vie par lui-même.

Certains pays ont la même logique que la France, c’est à dire celle de légaliser le “laisser mourir” ou de l’euthanasie passive. On retrouve ici :

  • La Hongrie, où elle se pratique à la demande du patient.
  • Le Mexique depuis le 7 janvier 2008
  • La Norvège qui l’autorise à la demande d’un proche si le mourant n’est pas capable d’exprimer sa volonté.

D’autres autorisent cette euthanasie passive sans la nommer, en se plaçant contre l’acharnement thérapeutique, c’est le cas pour le Danemark et en autorisant l’arrêt des soins lors des situations désespérées, comme au Portugal. Le cas des Etats-Unis est un peu particulier. Le cour suprême des Etats-Unis l’autorise mais la législation dépend des états. Seulement deux acceptent la mort dans la dignité sans non plus nommer et légaliser l’euthanasie passive.

Dans d’autres pays la pratique est illégale mais est tolérée. On retrouve ici l’Allemagne qui a un rapport historique difficile avec l’euthanasie. En effet, sous le régime nazi, 150,000 patients dont 6,000 enfants ont été euthanasiés. Elle tolére donc aujourd’hui l’euthanasie passive. Au Canada, l’euthanasie passive est illégale mais certaines provinces la tolèrent. La Suisse est aussi dans cette situation de tolérance vis-à-vis des pratiques d’euthanasie passive.

 

L’euthanasie active est autorisée dans seulement trois pays, la Belgique, les Pays-Pas et le Luxembourg.

En Belgique, elle a été rendue légale depuis le 28 Mai 2002 seulement pour les adultes, elle a été pratiquée dans des cas très exceptionnels chez des patients n’étant pas dans des stades terminaux de maladies. Le patient doit être majeur, conscient de sa demande, doit avoir formulé de manière volontaire la demande, qui de fait doit être réfléchie et répétée, sans pression extérieure. Enfin, dernière condition, il doit être dans une situation médicale sans issue, en faisant état de souffrances physiques ou psychiques, insupportables, sans pouvoir être apaisé. Le médecin doit être volontaire, personne ne doit être contraint. Le médecin pratiquant doit remettre un rapport à la commission fédérale de contrôle et d’évaluation. Depuis février 2014, la Belgique est le premier pays à légaliser cette pratique chez les mineurs, avec des conditions plus strictes.

Aux Pays-Bas, on retrouve pratiquement la même législation depuis 2001 : demande répétée du malade, maladie incurable, en phase terminale, signalement à une haute autorité, en prenant en plus l’avis d’un autre médecin. Le nombre d’euthanasiés a plus que doublé en dix ans. Des brigades de médecins ont été formées, et en plus grand nombre afin de répondre à la demande croissante. Depuis 2004, ce pays permet la pratique chez les enfants de moins de 12 ans.

Au Luxembourg, elle a été autorisée le 17 mars 2009, tout comme le suicide assisté. Ce changement de législation ne s’est pas fait sans difficultés puisque le souverain du Luxembourg avait menacé de ne pas valider cette nouvelle loi.

Concernant le suicide assisté, seule l’Espagne l’a dépénalisé, en 1995, avec un encadrement légal d’écoute du patient restreinte. La Suisse, quant à elle, le tolère mais ne l’a pas légalisé tout comme le “laissé mourir”.

En Australie, il fut légal jusqu’en 1997 dans un état du Nord du pays pour les patients en phase terminale. La pratique est depuis totalement illégale sur l’ensemble du territoire australien.

A contrario de ces différentes types d’accompagnement du malade dans sa fin de vie, certains pays font le choix d’assimiler l’euthanasie à un meurtre. Nous pouvons citer ici, la Grande-Bretagne, l’Italie, la Grèce ou la Pologne.

Pour résumer, jusqu’à récemment, la France a évolué progressivement d’une situation de vide juridique concernant les conditions de la fin de vie à un panel de lois et de jurisprudences qui vont dans le sens de l’euthanasie passive. De nombreux pays ont fait évoluer leur législation de manière variable. Avec l’impact de l’affaire Lambert, et les retombées de l’affaire Bonnemaison (dont nous parlerons dans la prochaine News letter PPS) , le débat sur la fin de vie n’a jamais été autant sur le devant de la scène. Notre législation évoluera peut-être à l’avenir vers l’euthanasie active et le suicide assisté ou reviendra au modèle de la Grande-Bretagne et de la Pologne qui considèrent l’euthanasie comme un meurtre.

Dans tous les cas, des révisions des lois devraient voir le jour d’ici la fin de l’année concernant l’euthanasie passive et la place des directives anticipées.